Inne

Gramy dla Ani

Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki zaprasza na koncert charytatywny „Gramy dla Ani”. Podczas imprezy będzie można wesprzeć leczenie sześcioletniej Ani Starosolskiej, cierpiącej na bardzo rzadką, groźną dla życia chorobę – Zespół Cockayne’a. Wydarzenie odbędzie się już jutro (15 czerwca, środa) o godz. 18.00 w plenerze Dworku – ul. Papiernicza 2. Podczas koncertu odbędzie się licytacja przedmiotów podarowanych przez znanych alpinistów, sportowców i artystów. Wstęp wolny.

Ania Starosolska na pierwszy rzut oka jest prawie zwyczajnym dzieckiem: jest wesoła, uśmiechnięta, lgnie do ludzi – tyle, że ma 6 lat, a lekarze dają jej jeszcze tylko 5 lat życia, o ile rodzice nie podejmą drogiej terapii leczącej Zespół Cockayne’a – niezwykle rzadką, neurodegeneracyjną chorobę. Powoduje ona przedwczesne starzenie się i opóźnienie rozwojowe. Sam Zespół Cockayne’a występuje raz na dwa miliony, a mutacje, które wykryto u Ani w genie ERCC8 są jeszcze rzadsze – jedna z nich w ogóle nie była dotąd znana. Dziewczynka ma wzrost dwulatka, wagę dziesięciomiesięcznego dziecka, a główkę jak u pięciomiesięcznego niemowlęcia. Nie postawi samodzielnie kroku, niewyraźnie mówi pojedyncze słowa. Wewnątrz mózgu powstają zwapnienia, a móżdżek maleje. Mimo różnych problemów zdrowotnych, jest dzielną, cudowną, wesołą dziewczyną.

Dzięki heroicznemu zaangażowaniu rodziców, pomocy wielu przyjaciół, licznym aukcjom i zbiórkom udało się już zebrać część pieniędzy na pierwszą część terapii prowadzonej w USA w klinice, która leczy z sukcesem już dwoje dzieci z Zespołem Cockayne’a. Dzieci żyją już prawie dwa razy dłużej niż zwykle w przy tej chorobie, przywrócono im funkcję chodu, mówią prawie pełnymi zdaniami.

Aktualne wyniki badań dają dużą nadzieję na poprawę stanu zdrowia Ani, już widać pierwsze efekty przeprowadzonej w marcu terapii, niestety trzeba ją powtarzać co pół roku, a jej koszty są olbrzymie: 30.000$ kosztuje pierwsza dawka, połowę z tego kolejne terapie oraz koszty przelotów, pobytu, standardowej rehabilitacji. Itp.

Więcej informacji o Ani, jej chorobie i walce rodziców o lepsze życie dla niej: http://www.dlaani.pl/

Plan koncertu charytatywnego w Dworku i zbiórki na leczenie Ani:
18:00 Występ zespołu Kraków Street Band
19:00 Aukcje, z których dochód zostanie przeznaczony na leczenie Ani:
19:30 Występ zespołu Workaholic

Licytowane będą:

Buty Koflach Arctis Expe od Janusza Gołąba, z wyprawy na Alaskę z wytyczania nowej drogi na Ząb Niedźwiedzia.
Książka „Chiński macharadża” Wojtka Kurtyki – legendy polskiego i światowego alpinizmu, który wyznaczał nowe standardy w Himalajach.
Śruba lodowa od Adama Bieleckiego i Jacka Czecha.

Adam Bielecki – zdobył zimą Gaszerbrum I (8068 m n.p.m.) i Broad Peak (8047 m n.p.m. oraz Makalu (8481 m n.p.m.) i drugi szczyt ziemi K2 (8611 m).

Jacek Czech to Alpinista, taternik, wspinacz skalny i lodowy, narciarz wysokogórski. Założył wraz z Arturem Hajzerem program Polski Himalaizm Zimowy. Wspina się od ponad 25 lat. Medalista na wielu zawodach wspinaczkowych, autor kilkudziesięciu nowych dróg wspinaczkowych w skałkach i Tatrach, autor wielu pierwszych przejść zimowych. Uczestnik wypraw na ośmiotysięczniki w Himalajach: Cho-oyu i Nanga Parbat (także zimą).

Górskie przedmioty już teraz można licytować na allegro, a kontynuacja i finał licytacji odbędzie się podczas koncertu w Dworku:

Ponadto podczas koncertu odbędzie się licytacja:

Koszulki Cracovii z podpisami zawodników
Pocztówek ze zwycięskiej wyprawy na K2 z podpisem Janusza Gołębia oraz wyprawy na Annapurnę IV
Trzech grafik utalentowanego artysty – Jana Bosaka
Płyty zespołu Workaholic oraz Kraków Street Band
Książki z podpisem Krzysztofa Wielickiego: Krzysztof Wielicki, Piotr Drożdż, Mój wybór. Wywiad – rzeka. Tom 1

Dołącz do wydarzenia na facebooku i zaproś znajomych na koncert charytatywny!

Zbiórkę pieniędzy w trakcie koncertów prowadzić będzie Stowarzyszenie „Cała Naprzód”, numer zbiórki publicznej 2014/201/OR.